Häufigkeit der Schmerzen und Diagnosen

Die häufigste Diagnose unter den Umfrageteilnehmern war Migräne in ihren diversen Ausprägungsformen, ein Drittel hatte die Diagnose Spannungskopfschmerz. Seltener waren HWS-Probleme die Ursache für Kopfschmerzen, vereinzelt wurden Cluster-Kopfschmerz oder andere Diagnosen angegeben. Diagnosen wurden in den meisten Fällen innerhalb eines Jahres gestellt, bei einem Drittel brauchte es bis zur Diagnose jedoch mehr als 3 oder sogar bis zu 10 Jahre.

Sind Kopfschmerzen chronisch, dann treten sie sehr häufig auf: 20% der Betroffenen leiden mehrmals pro Woche oder fast täglich unter Kopfschmerzen, 15% jede Woche und 47% zumindest ein paar Mal pro Monat!
Was auffällt ist, dass Angehörige die Zahl der Kopfschmerztage teilweise unterschätzen. Obwohl 18% der selbst Betroffenen angeben, mehr als 5 Tage im Monat unter Schmerzen zu leiden, geben Angehörige die maximale Zahl mit 5 Tagen an. Sie sind sich also nicht immer bewusst, dass die betroffene Person gerade Schmerzen hat!

Die Auswirkungen auf die Betroffenen und ihr Umfeld

Für unser Projekt zum Thema Kopfschmerz haben wir sowohl selbst Betroffene (64%) als auch Angehörige (36%) zu den Auswirkungen von wiederkehrenden/chronischen Kopfschmerzen auf den Alltag befragt.
Für die Betroffenen ist die stärkste Auswirkung der Rückzug von sozialen Aktivitäten: mehr als zwei Drittel berichten davon, weniger an sozialen oder Freizeitaktivitäten teilzuhaben. Das merken auch die Angehörigen und Freunde: ein Drittel findet es schwierig, Unternehmungen mit der betroffenen Person zu planen, ein Viertel beobachtet abweisendes Verhalten bei den Betroffenen. Jede:r Zehnte fühlt sich durch den Rückzug der Betroffenen belastet.
Die Hilfsbereitschaft der Angehörigen bzw. Freunde ist nach eigenem Ermessen groß: 58% versuchen, besonderes Verständnis und seelische Unterstützung zu vermitteln, und 37% nehmen den Betroffenen Tätigkeiten ab, um sie zu unterstützen. Das Verständnis und die Hilfe wird von den Betroffenen nicht ganz in diesem Ausmaß wahrgenommen: 29% fühlen sich von der Familie, 12% von Freunden verstanden und hilfreich unterstützt. Die Hälfte der Betroffenen gibt jedoch an, ihrer Familie gegenüber ein schlechtes Gewissen zu haben, weil man nicht so für diese da sein kann, wie man es gerne möchte - damit ist dies die zweitstärkste Auswirkung der Kopfschmerzen auf betroffene Personen.

Die Erfahrung mit Ärzten und Medikamenten

Bei 38% der Betroffenen wurden die Kopfschmerzen von Ärzt:innen lange Zeit nicht als ernsthaftes Problem wahrgenommen. Jeweils ein Viertel fühlte sich von Ärzt:innen nicht ernst genommen bzw. mit Schmerzmitteln abgespeist. Ebenso viele finden es schwierig, eine Ärztin einen Arzt n zu finden, die Patient:innen ganzheitlich betrachtet.
Nur 11% haben rasch eine Diagnose und Hilfe schon beim ersten Arztbesuch gefunden.
Ein Viertel der Betroffenen setzt in der Regel weder schulmedizinische noch alternative Mittel gegen die Kopfschmerzen ein.
Mehr als 60% der Patient:innen fanden innerhalb der ersten 5 Therapieversuche ein Medikament, das ihnen die Schmerzen erleichtert. Jede:r zehnte Patient:in hingegen musste mehr als 10 Medikamente ausprobieren und 5% fanden gar kein Mittel, das ihnen hilft.
Im Durchschnitt nimmt nur ein Drittel der Betroffenen vom Arzt verschrieben Medikamente ein, unabhängig davon wie häufig die Schmerzen auftreten. Bei Migräne-Patient:innen ist dieser Anteil jedoch fast doppelt so hoch – ein Umstand, den wir auf die Verfügbarkeit spezifischer moderner Medikamente zurückführen. Sie nehmen dafür kaum rezeptfreie Schmerzmittel ein, mit der sich mehr als 56% der anderen Kopfschmerz-Patient:innen über Wasser halten, und auch der Anteil an Patient:innen, die gar nichts gegen ihre Schmerzen unternehmen (auch nicht alternativmedizinische Ansätze), ist bei Migräne höher als bei anderen Kopfschmerzformen.

Viele Betroffene haben Strategien, wie sie ihre Kopfschmerzen – außer mit Medikamenten – verringern können. Am hilfreichsten sind in dieser Hinsicht regelmäßige Bewegung an frischer Luft (47%), stressreduzierende Maßnahmen (40%) und Sport (38%). Ungefähr jeweils einem Viertel helfen Physiotherapie, Osteopathie und Ernährungs-Umstellung, einem Fünftel Yoga und Meditieren.

Um Gegenmaßnahmen zu treffen, muss man auch wissen, wann man besonders anfällig für die Kopfschmerzen ist. Als Hauptauslöser werden Stress (60%) und Wetterveränderungen (53%) genannt, aber auch berufliche Situationen, Hitze oder andere Erkrankungen können die Kopfschmerzen triggern.
Oft kündigen sich die Schmerzattacken vorher an - bei Migräne am häufigsten durch Lichtempfindlichkeit und Sehstörungen, aber auch durch Schmerzen im Schulter/Nackenbereich. Letztere sind bei fast allen Patient:innen mit Spannungskopfschmerzen eine vorangehendes Problem.

Quelle: Unfrage in der Patientenstimme Community Juli/August 2022, N=53 selbst Betroffene und Angehörige von chronischen Kopfschmerz-Patient:innen

Welcher Informationstyp bist Du?

Jüngere Betroffene möchten wesentlich häufiger ausführliche Informationen und wollen selbst die für sich relevante Information herauspicken, ganz im Gegenteil zu den 36-50-Jährigen: Sie bevorzugen mehrheitlich eine kurze, prägnante Information. Bei älteren Personen (über 60 Jahre) ist das Verhältnis zwischen den Informationstypen ausgeglichen.
 

Die Arzt-Patienten-Beziehung

In der Beziehung zum Arzt ist den Betroffenen am wichtigsten:
1) Ernst genommen werden
2) Kommunikation auf Augenhöhe
3) In die Therapieentscheidung mit einbezogen werden.

Im Arztgespräch ist Betroffenen am wichtigsten, alle Fragen stellen zu können, so lange bis alles geklärt ist – unabhängig von Alter, Geschlecht, Erkrankung oder Bildungsstand - alle Betroffenen wünschen sich das, jedoch sind nur knapp drei Viertel in dieser Hinsicht zufrieden.

An 2. Stelle folgen mit ähnlicher Wichtigkeit ausreichend Zeit und ausführliche Aufklärung über die Erkrankung und den möglichen Verlauf, gefolgt von Information zur Therapie.
Krebspatienten wünschen sich mehr Aufklärung und Tipps zu Nebenwirkungen und deren Vermeidung, ihnen ist die Aufklärung über den Verlauf der Erkrankung besonders wichtig.
Dass die Aufklärung in einfacher, verständlicher Sprache erfolgt, ist wichtig - besonders hervorgehoben wird das jedoch von Krebs-Patient:innen.
Broschüren werden von einem Teil der Betroffenen gerne genutzt, insgesamt wird diesem Aspekt jedoch nur mittlere Wertigkeit vergeben. 

Unterstützungsangebote für Patient:innen

Insgesamt wurde einem Viertel der Befragten psychologische Unterstützung angeboten, wobei klarerweise Unterschiede je nach Art der Erkrankungen bestehen. Vor allem bei Krebspatient:innen ist dieses Angebot Standard, zwei Drittel berichten davon.
In Anspruch genommen haben psychologische Unterstützung letztendlich 7 von 10 Personen, denen es angeboten wurde (jüngere Personen eher als ältere).
Nur 4 von 10 Patienten wurde angeboten, sich bei Rückfragen melden zu können – das wird von der Mehrheit auch tatsächlich genutzt: 86% geben an, sich zwischen den Terminen beim Arzt zu melden, wenn es Fragen gibt.

Jeweils knapp 30% wurden an andere Ansprechpartner weitervermittelt oder erhielten Kontakte zu Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen oder anderen Betroffenen - diese Angebote wurden auch mehrheitlich in Anspruch genommen.
 

Arzttermine

Kurzfristig einen Termin beim behandelnden Arzt zu bekommen, ist für fast alle Betroffenen wichtig. Männer und junge Betroffene vergeben dabei jedoch etwas seltener die Bewertung „sehr wichtig“ als der Durchschnitt.
Kurze Wartezeiten bei den Arztterminen sind älteren Patient:innen wichtiger als jüngeren. 
Vor allem Personen, die bei einem Facharzt in einer niedergelassenen Praxis in Behandlung stehen, erwarten sich von Ihrem Arzt eine zeitnahe Terminvergabe und kurze Wartezeiten.
 

Was Patient:innen in Zusammenhang mit ihrer weiteren medizinischen Betreuung als hilfreich erachten

Zwei Drittel wünschen sich mehr Informationen zu alternativ- oder komplementärmedizinischen Behandlungen. Vor allem bei Frauen ist dieser Wunsch besonders stark ausgeprägt (72% vs. Männer 43%), der Wunsch nach diesen Informationen ist bei jüngeren Erkrankten sehr hoch und nimmt mit dem Alter ab. Die Hälfte der Befragten fände Anlaufstellen zu allgemeinen Fragen rund um das Leben mit der Erkrankung hilfreich, wo man zum Beispiel Arbeits- oder Sozialrechtliche Informationen erhält. Bei jungen Betroffenen steht dieses Angebot sogar an 1. Stelle, sie haben diesbezüglich wesentlich höheren Bedarf als ältere Personen.
Ernährungs- und Bewegungstipps werden von fast der Hälfte als hilfreich empfunden, auch der einfache Zugang zu medizinischen Anlaufstellen zwischen Kontrollterminen hat für viele – vor allem Jüngere -  einen hohen Stellenwert.
Generell würde auch mehr Information zu schulmedizinischen Therapien, Hilfe bei Lebensstil-Änderungen, Tipps zur positiven Beeinflussung der seelischen Gesundheit, Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen und Checklisten für das Arztgespräch von einem Drittel bis der Hälfte der Befragten als hilfreich empfunden werden. Alle diese Informationen werden von Personen, die grundsätzlich eine umfassende Aufklärung wünschen, mehr nachgefragt als von jenen, denen eine kurze prägnante Aufklärung lieber ist. 
Ob diese Informationen in digitaler oder Papierform geliefert werden sollen, ist der Mehrheit egal. Auch bei den über 60-Jährigen wird nur von einer Minderheit ausdrücklich Papierform gewünscht.
Nutzung digitaler Angebote während der Pandemie

Die während der Pandemie eingeführten elektronischen Rezepte finden großen Anklang und wurden von zwei Drittel der Betroffenen als sehr hilfreich empfunden. Für mehr als die Hälfte der Befragten waren die vereinfachten Bewilligungsprozesse für Therapien / Medikamente eine große Erleichterung.

Mit Online-Terminvereinbarungen und Arztkontakten via E-Mail hat mehr als ein Drittel keine Erfahrungen, vom einem Viertel bzw. Drittel der Betroffenen wurden sie allerdings als sehr hilfreich empfunden. 
Am geringsten ist die Erfahrung mit virtuellen Arztgesprächen: etwas mehr als ein Drittel der Befragten hat Arzttermine in virtueller Form wahrgenommen, die Erfahrungen damit sind gemischt.

Umfrage in der Patientenstimme-Community [März-April 2022; N=88 Personen mit chronischen oder seltenen Erkrankungen zwischen 23 und 76 Jahren 
 

Körperliches und seelisches Wohlbefinden gehen Hand in Hand

Ein Viertel bzw. ein Drittel der Befragten bezeichnen Ihren körperlichen bzw. seelischen Gesundheitszustand als „ausgezeichnet“ bis „sehr gut“, jeweils weitere 40% als gut. Ein Drittel der Befragten gibt eine weniger gute bis schlechte körperliche Gesundheit an, diese korreliert mit einem Viertel, die ihre seelische Gesundheit als mäßig bis schlecht einstufen.
Menschen, die einen Schicksalsschlag hinter sich haben, beschreiben ihre körperliche Gesundheit doppelt so oft als „weniger gut“ oder „schlecht“ wie Menschen, die weder Schicksalsschlag noch Erkrankung in den letzten zwei Jahren erlitten haben. Das zeigt deutlich, wie stark die seelische Gesundheit mit der körperlichen verknüpft ist.

Die Pandemie hat einen nachhaltig negativen Einfluss auf unseren Gesundheitszustand

45% der Befragten geben an, dass ihr Gesundheitszustand insgesamt derzeit schlechter ist als vor der COVID-19. Die Hälfte fühlt sich durch die Pandemie und ihre Begleitmaßnahmen belastet, ein Viertel sogar stark belastet.

Menschen, die in den letzten zwei Jahren eine Erkrankung oder einen Schicksalsschlag durchgemacht haben, hat die Pandemie besonders stark belastet: 31% geben hier eine starke Belastung an, während sich bei Befragten ohne solches Ereignis nur 19% stark belastet fühlten.
Drei Viertel geben an, dass sie ihr Leben weder im ersten noch im zweiten Pandemie-Jahr so leben konnten wie zuvor; zwei Drittel haben auch die Zeiten zwischen den Lockdowns nicht spezifisch genutzt, um diverse Unternehmungen umzusetzen. 
Im gesamten Jahr 2020 sind drei Viertel der Befragten kaum ausgegangen, 60% haben ihre Urlaube zu Hause verbracht. 2021, im zweiten Pandemie-Jahr, sanken diese Anteile nur geringfügig auf 66% und 50%.
Im Gegenzug haben 57% der Befragten die Lockdowns im ersten Jahr für Dinge genutzt, die schon lange anstanden, aber für die vorher immer die Zeit fehlte, wie z.B. Heimwerken, Ausmisten, oder kreative Tätigkeiten. 
Insgesamt hat mehr als ein Drittel der Befragten in den Jahren 2020 und 2021 Zeit in Weiterbildung investiert – ein Zeichen für die Auswirkungen der Pandemie-bedingten Arbeitssituation. Deutlich werden in diesem Aspekt Geschlechterunterschiede: während sich 40% der Männer weitergebildet haben, trifft dies nur auf 23% der Frauen zu.

Auswirkungen der Pandemie auf das Arbeits- und Berufsleben

Zwei Drittel der Befragten berichten von Auswirkungen der Pandemie auf ihre Arbeitssituation, dabei zeigen sich jedoch nicht nur negative, sondern teilweise auch positive Aspekte. 
3 von 10 Personen geben eine deutlich erhöhte Arbeitsbelastung seit Beginn der Pandemie an. Ein Fünftel berichtet von einer Verringerung des Einkommens, wobei Menschen mit einer Erkrankung davon besonders häufig betroffen sind (28% vs. 13% bei Personen ohne Erkrankung/Schicksalsschlag). 4,5% haben ihren bisherigen Job bzw. ihr Einkommen durch die Pandemie verloren -- auch hier sind Menschen mit Erkrankungen besonders stark betroffen: bei Ihnen ist der Anteil mit Jobverlust doppelt so hoch (8%).
Insgesamt 8% der Befragten haben Angst vor einem Jobverlust. Besonders deutlich wird hier die psychische Komponente: bei Menschen, die einen Schicksalschlag zu erleiden hatten, liegt der Anteil bei 24% - im Vergleich dazu beträgt der Anteil bei Personen, die eine Erkrankung durchgemacht haben, bei 8%, das ist fast genauso niedrig wie bei Personen, die keine der beiden Situationen in den letzten beiden Jahren erlebt hatten.
Auf der Positiv-Seite geben 29% an, dass sich ihre Arbeitssituation durch Home Office verbessert hat, 14% sehen neue Chancen und positive Auswirkungen auf ihre berufliche Situation.

Auswirkungen der Pandemie auf das Sozialleben

Nur ein Viertel der Befragten beschreibt keine Änderungen im Sozialleben.
Zwei Drittel haben ihr gesamtes Sozialleben im ersten Pandemie Jahr über einen langen Zeitraum stark reduziert, im zweiten Jahr waren es immer noch 55%.
Die Hälfte der Befragten hat seit Beginn der Pandemie den Freundeskreis verkleinert, ist aber mit den engsten Freunden in intensivem Kontakt geblieben. Ein Viertel der Befragten hat durch die Impfdiskussion Freunde verloren.

An der Grenze zur Depression

Wie nachhaltig sich die letzten beiden Jahre auf uns ausgewirkt haben, zeigt eine Auswertung der Häufigkeit von Leitsymptomen, die zur Abschätzung einer depressiven Symptomatik herangezogen werden. Demnach weist fast die Hälfte der Befragten Symptome auf, die auf eine mittelgradige bis schwere Depression hinweisen können. Umso wichtiger wird in diesem Zusammenhang der Zugang zu Ärzten, um eine Abklärung der Symptomatik und gegebenenfalls Hilfestellung erhalten zu können.

Das Seelenheilmittel Nummer 1 unsere Patientenstimme Community ist Mutter Natur und Gespräche mit nahestehenden Menschen bzw. Unternehmungen mit Familie/Freunden. An vierter und fünfter Stelle stehen die Beschäftigung mit Musik oder Tieren als Ausgleich für die Seele.


Umfrage in der Patientenstimme-Community [Jan.-Feb. 2022; N=112 Personen zwischen 23 und 76 Jahren (70% weiblich, 30% männlich)

Das Diagnosegespräch und die Arzt-Patient:innen-Beziehung

Patient:innen geben Ihren Ärzt:innen grundsätzlich positives Feedback – trotzdem sind die Diagnosegespräche oft mit Hürden behaftet
Insgesamt ist die Zufriedenheit mit den Ärzt:innen hoch: Rund 60-70% der Befragten geben überwiegend positives Feedback zu der Art und Weise, wie ihnen die Diagnose mitgeteilt und Therapieoptionen besprochen wurden. Das bedeutet im Gegenzug aber auch, dass 3 - 4 von 10 Betroffenen Mängel an Umfang und Art ihrer Aufklärung äußern.
Auch wenn für die Mehrheit der Patient:innen die Zeit für das Diagnosegespräch ausreichend bemessen war, empfand immerhin ein Drittel einen gewissen Zeitdruck.
Fast die Hälfte bemängelt, dass es nicht ausreichend Gelegenheit gab, alle Fragen zu thematisieren. Für 70% wäre eine Checkliste diesbezüglich hilfreich gewesen. 

3 von 10 Betroffenen fühlten sich nicht ausführlich genug über Wirkung und Nebenwirkungen der Therapie aufgeklärt. 
Positiv hervorgehoben wird von den meisten vor allem die Einfühlsamkeit der Ärzt:innen – ungeachtet dessen fühlen sich rund 40% der Betroffenen nach dem Gespräch oft überfordert und allein gelassen. Lediglich knapp der Hälfte der Betroffenen wurde im Zuge der Diagnose und Aufklärung psychoonkologische Unterstützung angeboten.

Das zeigt deutlich, welche Wertigkeit eine gute Arzt-Patienten-Beziehung und ausführliche Gespräche auch über die Diagnose hinaus haben.

Self-Empowerment durch Wissen und ausführliche Gespräche –über den gesamten Krankheits-Verlauf

Rund 70% der Betroffenen geben an, dass sie beim Diagnosegespräch keine Unterlagen zum Nachlesen erhalten haben, eine telefonische oder E-Mail -Verfügbarkeit des behandelnden Arztes für Rückfragen ist aber nur weniger als der Hälfte angeboten worden. 

Die Hälfte berichtet, dass auch im weiteren Verlauf manchmal oder sogar häufig Arztgespräche vorkommen, in denen offene Fragen nicht abgeklärt werden können. 

8 von 10 Betroffenen bereiten sich daher auch gezielt auf das Arztgespräch vor und notieren sich, was sie fragen möchten.

Wissen und Information bringt Sicherheit – das gilt auch für das Leben mit einer Krebserkrankung. 

Besonders wichtig für einen eigenverantwortlichen, selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung ist für Betroffene vor allem das Wissen um den zu erwartenden Krankheitsverlauf und den richtigen Umgang mit Medikamenten und Therapien. Gespräche mit Familie und Freunden geben die notwendige Kraft, um nicht zuzulassen, dass die Erkrankung das Leben komplett beherrscht.
Hot-Topics in Bezug auf weiterführende Beratung und Information sind alternativ-medizinische bzw. unterstützende Therapien, Therapie-Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, sowie die Themen Ernährung und Bewegung.

Fazit 

Dem Arzt-Patientengespräch kommt auch über die Diagnose hinaus eine zentrale Bedeutung zu.

Neben der Diagnose selbst, sind Zweifel und Unsicherheit über den weiteren Verlauf für Betroffene die größten Hürden. Ein offenes, profundes Arztgespräch schafft somit die Basis, damit Patient:innen eigenverantwortlich und selbstbestimmt mit der Erkrankung umgehen können.

Online-Umfrage im Auftrag der Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich (2021), N= 76 hämatoonkologische Patient:innen bzw. deren enge Angehörige: 36% Multiples Myelom, 37% Hodgkin/ Non-Hodgkin Lymphom, 29% andere hämatoonkologische Erkrankungen.
Veröffentlicht mit Genehmigung der MLHÖ
Diese Umfrage wurde mit Unterstützung der Firma Takeda Ges.m.b.H ermöglicht.