Hier findest Du Daten unserer öffentlichen Studien, für Dich zusammengefasst.
ME/CFS – Versorgungssituation in Deutschland und Österreich
· Dezember 2024 ·
Presse-Downloadbereich:
Die Umfrage wurde von Patientenstimme GmbH in Kooperation mit der Patientenorganisation „NichtGenesen“ im deutschen Sprachraum online durchgeführt. Insgesamt nahmen 1.026 Personen aus dem deutschsprachigen Raum teil, davon 631 aus Deutschland und 370 aus Österreich.
Bei etwa der Hälfte der Befragten geht die Erkrankung auf eine COVID-Infektion zurück, bei ungefähr einem Fünftel auf eine andere Infektion. 7% (AT) bzw. 14% (DE) geben an, die Erkrankung infolge einer (COVID-)Impfung entwickelt zu haben.
Die große Mehrheit der Befragten (86%) hat diese Option noch nicht genützt, vor allem, weil die Beratung in der Apotheke des Vertrauens sehr geschätzt wird (45%). Mehr als ein Viertel dieser Personen gibt allerdings auch die Angst vor Arzneimittelfälschungen als Grund dafür an. Jeweils ein knappes Fünftel vertraut online Apotheken generell nicht, hatte keinen Bedarf oder sah keine Möglichkeit zur Bestellung von rezeptpflichtigen Medikamenten.
41% der deutschen und 35% der österreichischen Patient:innen sind schwer oder schwerst von der Erkrankung betroffen, benötigen also Unterstützung für fast alle Alltagsaktivitäten, sind nicht mehr arbeitsfähig und in ihrer Mobilität eingeschränkt bzw. in schwersten Fällen ans Bett gefesselt.
Die Studie zeigt, dass – mit gewissen Unterschieden zwischen Deutschland und Österreich – der Zugang zu Ärzt:innen, die sich mit der Erkrankung intensiv auseinandersetzen, gering ist. In der Dauerbetreuung fallen jedoch vor allem schwer Betroffene aus der Versorgung: 35% (DE) bzw. 47% (AT) erhalten gar keine laufende medizinische Betreuung.
Die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung ist im Allgemeinen eher gering, vor allem mit der hausärztlichen Betreuung. Zufriedenheit und Einschätzung der Kompetenz der Ärzt:innen ist in spezialisierten Zentren deutlich höher als im niedergelassenen Versorgungsbereich, allerdings haben nur sehr wenige Menschen (dauerhaften) Zugang zu spezialisierten Zentren.
Quelle: Umfrage von Patientenstimme Juli-September 2024 N=1026 5 AT=370 DE=631
Therapiezugang von CED-Patient:innen
· November 2024 ·
Patientenumfrage zu Therapiezugang von CED-Patient:innen zeigt deutlichen Handlungsbedarf. Bürokratische Hürden bei der Bewilligung von notwendigen Therapien und hohe Alltagsbelastungen durch die Erkrankung erschweren die Lebensqualität von CED-Betroffenen.
Zufriedenheit mit dem Gesundheitswesen?
· August 2024 ·
Generell fallen die Ergebnisse in Deutschland wesentlich schlechter aus als in Österreich, bedingt durch einen sehr hohen Anteil an ME/CFS- und Long-Covid(LC) Patient:innen, die sich in allen Aspekten deutlich kritischer äußern als andere chronisch kranke Personen.
Gesamtzufriedenheit mit dem Gesundheitssystem
Die Mehrheit der Befragten (über 50%) bewertet das Gesundheitssystem kritisch, wobei 41% der deutschen Teilnehmer:innen die drei schlechtesten Noten auf der 10er Skala vergeben. In Österreich sind die Bewertungen etwas positiver, aber auch hier überwiegen kritische Stimmen.
Kompetenz der Ärzt:innen und Verfügbarkeit von Arztterminen
Nur 31% der Befragten stimmten zu, dass das Gesundheitssystem über ausreichend kompetente und gut ausgebildete Ärzt:innen verfügt. In Deutschland war die Kritik besonders stark, wieder getrieben durch die Angaben von LC & ME/CFS-Betroffenen.
80% (DE) und 57% (AT) der Teilnehmer:innen gaben an, dass sie im Bedarfsfall kurzfristig KEINEN Arzttermin bekommen.
Zugang zur und Gleichheit in der medizinischen Versorgung
57% der Befragten sind der Meinung, dass das Sozialsystem den Zugang zur medizinischen Versorgung sichert. In DE ist dieser Anteil jedoch geringer (46%). Nur 20% der Befragten sind der Meinung, dass die medizinische Versorgung für alle gleich ist, unabhängig von Einkommens- oder Vermögensstand - d.h. 80% sehen klar eine Zwei-Klassen-Medizin.
40% (AT) bis 80% (DE) der Befragten fühlen sich mit ihren gesundheitlichen Problemen nicht ernst genommen - bei LC & ME/CFS-Betroffenen sind es alarmierende 90%.
Das Vertrauen in die Gesundheitspolitik und die umgesetzten bzw. geplanten Reformen ist gering. Nur 28% der Befragten (DE 20%), AT 35%) äußern Vertrauen.
Zusammenfassend zeigt die Umfrage, dass das Vertrauen in das Gesundheitssystem und die Politik eher gering ist. Besonders Menschen mit Long Covid oder ME/CFS berichten von negativen Erfahrungen und Unzufriedenheit. Das zeigt den klaren Bedarf an weiteren Reformen und Verbesserungen für Patient:innen.
Quelle: Umfrage in der Patientenstimme Community August 2024, N=243 52% AT, 57% DE, 1% CH
Medikamente online bestellen?
· Juni 2024 ·
Medikamente im Internet zu bestellen, ist für 75% eine Selbstverständlichkeit
Das zeigt unsere aktuelle Online Umfrage von letzter Woche. Nur ein Viertel der Befragten hat noch nie Medikamente im Internet bestellt.
Allerdings betrifft dies vor allem rezeptfreie Arzneimittel. Nur 14% haben auch rezeptpflichtige Medikamente aus Online-Apotheken bezogen.
Nutzer von Online-Apotheken bestellen regelmäßig
Dazu muss gesagt werden, dass die Mehrheit der Befragten aus Österreich stammt, wo es dieses Angebot de facto nicht gibt. Unter den Teilnehmer:innen, aus Deutschland, wo seit der Einführung des e-Rezepts die Möglichkeit zur einfachen Online-Bestellung von rezeptpflichtigen Arzneimitteln im Versandhandel besteht, haben bereits 55% diese Option genutzt. Und: Wer das macht, ist “Gewohnheitstäter” und nutzt aufgrund positiver Erfahrungen diese Möglichkeit regelmäßig -vor allem weil es bequemer ist und Zeit spart. Für ein Drittel der Online-Shopper ist allerdings ihre Erkrankungssituation der Grund dafür, dass sie ihr rezeptpflichtiges Medikament lieber in der Online Apotheke bestellen.
Die große Mehrheit der Befragten (86%) hat diese Option noch nicht genützt, vor allem, weil die Beratung in der Apotheke des Vertrauens sehr geschätzt wird (45%). Mehr als ein Viertel dieser Personen gibt allerdings auch die Angst vor Arzneimittelfälschungen als Grund dafür an. Jeweils ein knappes Fünftel vertraut online Apotheken generell nicht, hatte keinen Bedarf oder sah keine Möglichkeit zur Bestellung von rezeptpflichtigen Medikamenten.
Arzneimittelfälschungen - geteilte Meinungen
Obwohl der Erfahrungsgrad mit dem Einkauf rezeptpflichtiger Arzneimittel in Deutschland und Österreich sehr unterschiedlich ist, so gleichen sich doch die grundlegenden Einstellungen in Bezug auf das Thema Arzneimittelfälschungen: 27% vertrauen auf die europäischen Sicherheitsvorkehrungen diesbezüglich, und ein knappes Zehntel hält das Thema für medial aufgebauscht. Etwa 30% denken, dass Arzneimittelfälschungen zunehmend ein Problem werden. 18% sind besorgt, selbst einmal ein gefälschtes Medikament zu erhalten und dadurch Schaden zu erleiden.
Österreicher:innen sind, was die zukünftige Nutzung einer Online Bestellung von rezeptpflichtigen Arzneimitteln betrifft, sehr zurückhaltend. nur 6% werden diese Option sicher nutzen, während es in Deutschland bereits 30% sind.
Quelle: Umfrage in der Patientenstimme Community Juni 2024, N=181 82% AT, 18% DE
Kopfschmerz: unterdiagnostiziert und unterschätzt!
· September 2022 ·
Unsere letzte Umfrage hat sich mit dem Thema Kopfschmerz beschäftigt.
Obwohl 53% den Zeitpunkt nicht mehr ausmachen können, an dem die Kopfschmerzen zum ersten Mal aufgetreten sind, sind über 40% sind mehr als 20 Jahren betroffen! Extrem hoch ist das Leid bei Patient:innen mit Migräne oder Spannungskopfschmerzen: von ihnen leben drei Viertel bereits mehr als 20 Jahre - meist seit der Kindheit oder Pubertät - mit den Schmerzen.
Nur knapp die Hälfte der Betroffenen hat eine Diagnose zu den Kopfschmerzen erhalten, wobei etliche mit multiplen Diagnosen zu kämpfen haben. Ganz nach dem Motto “ein Kopfschmerz kommt selten allein”.
Häufigkeit der Schmerzen und Diagnosen
Die häufigste Diagnose unter den Umfrageteilnehmern war Migräne in ihren diversen Ausprägungsformen, ein Drittel hatte die Diagnose Spannungskopfschmerz. Seltener waren HWS-Probleme die Ursache für Kopfschmerzen, vereinzelt wurden Cluster-Kopfschmerz oder andere Diagnosen angegeben. Diagnosen wurden in den meisten Fällen innerhalb eines Jahres gestellt, bei einem Drittel brauchte es bis zur Diagnose jedoch mehr als 3 oder sogar bis zu 10 Jahre.
Sind Kopfschmerzen chronisch, dann treten sie sehr häufig auf: 20% der Betroffenen leiden mehrmals pro Woche oder fast täglich unter Kopfschmerzen, 15% jede Woche und 47% zumindest ein paar Mal pro Monat!
Was auffällt ist, dass Angehörige die Zahl der Kopfschmerztage teilweise unterschätzen. Obwohl 18% der selbst Betroffenen angeben, mehr als 5 Tage im Monat unter Schmerzen zu leiden, geben Angehörige die maximale Zahl mit 5 Tagen an. Sie sind sich also nicht immer bewusst, dass die betroffene Person gerade Schmerzen hat!
Die Auswirkungen auf die Betroffenen und ihr Umfeld
Für unser Projekt zum Thema Kopfschmerz haben wir sowohl selbst Betroffene (64%) als auch Angehörige (36%) zu den Auswirkungen von wiederkehrenden/chronischen Kopfschmerzen auf den Alltag befragt.
Für die Betroffenen ist die stärkste Auswirkung der Rückzug von sozialen Aktivitäten: mehr als zwei Drittel berichten davon, weniger an sozialen oder Freizeitaktivitäten teilzuhaben. Das merken auch die Angehörigen und Freunde: ein Drittel findet es schwierig, Unternehmungen mit der betroffenen Person zu planen, ein Viertel beobachtet abweisendes Verhalten bei den Betroffenen. Jede:r Zehnte fühlt sich durch den Rückzug der Betroffenen belastet.
Die Hilfsbereitschaft der Angehörigen bzw. Freunde ist nach eigenem Ermessen groß: 58% versuchen, besonderes Verständnis und seelische Unterstützung zu vermitteln, und 37% nehmen den Betroffenen Tätigkeiten ab, um sie zu unterstützen. Das Verständnis und die Hilfe wird von den Betroffenen nicht ganz in diesem Ausmaß wahrgenommen: 29% fühlen sich von der Familie, 12% von Freunden verstanden und hilfreich unterstützt. Die Hälfte der Betroffenen gibt jedoch an, ihrer Familie gegenüber ein schlechtes Gewissen zu haben, weil man nicht so für diese da sein kann, wie man es gerne möchte - damit ist dies die zweitstärkste Auswirkung der Kopfschmerzen auf betroffene Personen.
Die Erfahrung mit Ärzten und Medikamenten
Bei 38% der Betroffenen wurden die Kopfschmerzen von Ärzt:innen lange Zeit nicht als ernsthaftes Problem wahrgenommen. Jeweils ein Viertel fühlte sich von Ärzt:innen nicht ernst genommen bzw. mit Schmerzmitteln abgespeist. Ebenso viele finden es schwierig, eine Ärztin einen Arzt n zu finden, die Patient:innen ganzheitlich betrachtet.
Nur 11% haben rasch eine Diagnose und Hilfe schon beim ersten Arztbesuch gefunden.
Ein Viertel der Betroffenen setzt in der Regel weder schulmedizinische noch alternative Mittel gegen die Kopfschmerzen ein.
Mehr als 60% der Patient:innen fanden innerhalb der ersten 5 Therapieversuche ein Medikament, das ihnen die Schmerzen erleichtert. Jede:r zehnte Patient:in hingegen musste mehr als 10 Medikamente ausprobieren und 5% fanden gar kein Mittel, das ihnen hilft.
Im Durchschnitt nimmt nur ein Drittel der Betroffenen vom Arzt verschrieben Medikamente ein, unabhängig davon wie häufig die Schmerzen auftreten. Bei Migräne-Patient:innen ist dieser Anteil jedoch fast doppelt so hoch – ein Umstand, den wir auf die Verfügbarkeit spezifischer moderner Medikamente zurückführen. Sie nehmen dafür kaum rezeptfreie Schmerzmittel ein, mit der sich mehr als 56% der anderen Kopfschmerz-Patient:innen über Wasser halten, und auch der Anteil an Patient:innen, die gar nichts gegen ihre Schmerzen unternehmen (auch nicht alternativmedizinische Ansätze), ist bei Migräne höher als bei anderen Kopfschmerzformen.
Viele Betroffene haben Strategien, wie sie ihre Kopfschmerzen – außer mit Medikamenten – verringern können. Am hilfreichsten sind in dieser Hinsicht regelmäßige Bewegung an frischer Luft (47%), stressreduzierende Maßnahmen (40%) und Sport (38%). Ungefähr jeweils einem Viertel helfen Physiotherapie, Osteopathie und Ernährungs-Umstellung, einem Fünftel Yoga und Meditieren.
Um Gegenmaßnahmen zu treffen, muss man auch wissen, wann man besonders anfällig für die Kopfschmerzen ist. Als Hauptauslöser werden Stress (60%) und Wetterveränderungen (53%) genannt, aber auch berufliche Situationen, Hitze oder andere Erkrankungen können die Kopfschmerzen triggern.
Oft kündigen sich die Schmerzattacken vorher an - bei Migräne am häufigsten durch Lichtempfindlichkeit und Sehstörungen, aber auch durch Schmerzen im Schulter/Nackenbereich. Letztere sind bei fast allen Patient:innen mit Spannungskopfschmerzen eine vorangehendes Problem.
Quelle: Unfrage in der Patientenstimme Community Juli/August 2022, N=53 selbst Betroffene und Angehörige von chronischen Kopfschmerz-Patient:innen
Wie läuft die Kommunikation zwischen Arzt und Patient:innen?
· Juli 2022 ·
Unsere letzte Umfrage in der Patientenstimme Community zeigte:
Patient:innen mit chronisch-entzündlichen Krankheiten werden mehrheitlich (64%) in Spezialambulanzen im Krankenhaus betreut. Frauen wählen eher einen Facharzt in der Praxis als Männer, und mit steigendem Alter steigt auch die Betreuung durch den Hausarzt.
Welcher Informationstyp bist Du?
Jüngere Betroffene möchten wesentlich häufiger ausführliche Informationen und wollen selbst die für sich relevante Information herauspicken, ganz im Gegenteil zu den 36-50-Jährigen: Sie bevorzugen mehrheitlich eine kurze, prägnante Information. Bei älteren Personen (über 60 Jahre) ist das Verhältnis zwischen den Informationstypen ausgeglichen.
Die Arzt-Patienten-Beziehung
In der Beziehung zum Arzt ist den Betroffenen am wichtigsten:
1) Ernst genommen werden
2) Kommunikation auf Augenhöhe
3) In die Therapieentscheidung mit einbezogen werden.
Im Arztgespräch ist Betroffenen am wichtigsten, alle Fragen stellen zu können, so lange bis alles geklärt ist – unabhängig von Alter, Geschlecht, Erkrankung oder Bildungsstand - alle Betroffenen wünschen sich das, jedoch sind nur knapp drei Viertel in dieser Hinsicht zufrieden.
An 2. Stelle folgen mit ähnlicher Wichtigkeit ausreichend Zeit und ausführliche Aufklärung über die Erkrankung und den möglichen Verlauf, gefolgt von Information zur Therapie.
Krebspatienten wünschen sich mehr Aufklärung und Tipps zu Nebenwirkungen und deren Vermeidung, ihnen ist die Aufklärung über den Verlauf der Erkrankung besonders wichtig.
Dass die Aufklärung in einfacher, verständlicher Sprache erfolgt, ist wichtig - besonders hervorgehoben wird das jedoch von Krebs-Patient:innen.
Broschüren werden von einem Teil der Betroffenen gerne genutzt, insgesamt wird diesem Aspekt jedoch nur mittlere Wertigkeit vergeben.
Unterstützungsangebote für Patient:innen
Insgesamt wurde einem Viertel der Befragten psychologische Unterstützung angeboten, wobei klarerweise Unterschiede je nach Art der Erkrankungen bestehen. Vor allem bei Krebspatient:innen ist dieses Angebot Standard, zwei Drittel berichten davon.
In Anspruch genommen haben psychologische Unterstützung letztendlich 7 von 10 Personen, denen es angeboten wurde (jüngere Personen eher als ältere).
Nur 4 von 10 Patienten wurde angeboten, sich bei Rückfragen melden zu können – das wird von der Mehrheit auch tatsächlich genutzt: 86% geben an, sich zwischen den Terminen beim Arzt zu melden, wenn es Fragen gibt.
Jeweils knapp 30% wurden an andere Ansprechpartner weitervermittelt oder erhielten Kontakte zu Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen oder anderen Betroffenen - diese Angebote wurden auch mehrheitlich in Anspruch genommen.
Arzttermine
Kurzfristig einen Termin beim behandelnden Arzt zu bekommen, ist für fast alle Betroffenen wichtig. Männer und junge Betroffene vergeben dabei jedoch etwas seltener die Bewertung „sehr wichtig“ als der Durchschnitt.
Kurze Wartezeiten bei den Arztterminen sind älteren Patient:innen wichtiger als jüngeren.
Vor allem Personen, die bei einem Facharzt in einer niedergelassenen Praxis in Behandlung stehen, erwarten sich von Ihrem Arzt eine zeitnahe Terminvergabe und kurze Wartezeiten.
Was Patient:innen in Zusammenhang mit ihrer weiteren medizinischen Betreuung als hilfreich erachten
Zwei Drittel wünschen sich mehr Informationen zu alternativ- oder komplementärmedizinischen Behandlungen. Vor allem bei Frauen ist dieser Wunsch besonders stark ausgeprägt (72% vs. Männer 43%), der Wunsch nach diesen Informationen ist bei jüngeren Erkrankten sehr hoch und nimmt mit dem Alter ab. Die Hälfte der Befragten fände Anlaufstellen zu allgemeinen Fragen rund um das Leben mit der Erkrankung hilfreich, wo man zum Beispiel Arbeits- oder Sozialrechtliche Informationen erhält. Bei jungen Betroffenen steht dieses Angebot sogar an 1. Stelle, sie haben diesbezüglich wesentlich höheren Bedarf als ältere Personen.
Ernährungs- und Bewegungstipps werden von fast der Hälfte als hilfreich empfunden, auch der einfache Zugang zu medizinischen Anlaufstellen zwischen Kontrollterminen hat für viele – vor allem Jüngere - einen hohen Stellenwert.
Generell würde auch mehr Information zu schulmedizinischen Therapien, Hilfe bei Lebensstil-Änderungen, Tipps zur positiven Beeinflussung der seelischen Gesundheit, Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen und Checklisten für das Arztgespräch von einem Drittel bis der Hälfte der Befragten als hilfreich empfunden werden. Alle diese Informationen werden von Personen, die grundsätzlich eine umfassende Aufklärung wünschen, mehr nachgefragt als von jenen, denen eine kurze prägnante Aufklärung lieber ist.
Ob diese Informationen in digitaler oder Papierform geliefert werden sollen, ist der Mehrheit egal. Auch bei den über 60-Jährigen wird nur von einer Minderheit ausdrücklich Papierform gewünscht.
Nutzung digitaler Angebote während der Pandemie
Die während der Pandemie eingeführten elektronischen Rezepte finden großen Anklang und wurden von zwei Drittel der Betroffenen als sehr hilfreich empfunden. Für mehr als die Hälfte der Befragten waren die vereinfachten Bewilligungsprozesse für Therapien / Medikamente eine große Erleichterung.
Mit Online-Terminvereinbarungen und Arztkontakten via E-Mail hat mehr als ein Drittel keine Erfahrungen, vom einem Viertel bzw. Drittel der Betroffenen wurden sie allerdings als sehr hilfreich empfunden.
Am geringsten ist die Erfahrung mit virtuellen Arztgesprächen: etwas mehr als ein Drittel der Befragten hat Arzttermine in virtueller Form wahrgenommen, die Erfahrungen damit sind gemischt.
Umfrage in der Patientenstimme-Community [März-April 2022; N=88 Personen mit chronischen oder seltenen Erkrankungen zwischen 23 und 76 Jahren
Wie geht es uns nun, nach 2 Jahren Leben in der Pandemie?
· April 2022 ·
Anfang des Jahres haben wir eine Umfrage in unserer Community zum aktuellen Wohlbefinden und den nachhaltigen Auswirkungen der Pandemie durchgeführt.
Die Mehrheit der Teilnehmer:innen an der Umfrage zeichnet ein überwiegend positives Bild von ihrer derzeitigen Situation: 8 von 10 sind mit ihrem Familienleben zufrieden, 9 von 10 haben Freunde, auf die sie sich verlassen können – Einsamkeit ist nur für wenige ein Thema, und fast alle finden jeden Tag etwas zu lachen.
Andererseits fühlen sich zwei Drittel oft ausgelaugt und erschöpft, etwa ein Drittel beginnt den Tag bereits energielos und überschreitet immer wieder die eigenen Belastungsgrenzen. Die Hälfte der Befragten gibt an, nicht gut abschalten und auftanken zu können. Besonders stark betroffen sind in all diesen Aspekten Menschen, die in den letzten zwei Jahren eine Erkrankung und/oder einen Schicksalsschlag erlitten haben.
Körperliches und seelisches Wohlbefinden gehen Hand in Hand
Ein Viertel bzw. ein Drittel der Befragten bezeichnen Ihren körperlichen bzw. seelischen Gesundheitszustand als „ausgezeichnet“ bis „sehr gut“, jeweils weitere 40% als gut. Ein Drittel der Befragten gibt eine weniger gute bis schlechte körperliche Gesundheit an, diese korreliert mit einem Viertel, die ihre seelische Gesundheit als mäßig bis schlecht einstufen.
Menschen, die einen Schicksalsschlag hinter sich haben, beschreiben ihre körperliche Gesundheit doppelt so oft als „weniger gut“ oder „schlecht“ wie Menschen, die weder Schicksalsschlag noch Erkrankung in den letzten zwei Jahren erlitten haben. Das zeigt deutlich, wie stark die seelische Gesundheit mit der körperlichen verknüpft ist.
Die Pandemie hat einen nachhaltig negativen Einfluss auf unseren Gesundheitszustand
45% der Befragten geben an, dass ihr Gesundheitszustand insgesamt derzeit schlechter ist als vor der COVID-19. Die Hälfte fühlt sich durch die Pandemie und ihre Begleitmaßnahmen belastet, ein Viertel sogar stark belastet.
Menschen, die in den letzten zwei Jahren eine Erkrankung oder einen Schicksalsschlag durchgemacht haben, hat die Pandemie besonders stark belastet: 31% geben hier eine starke Belastung an, während sich bei Befragten ohne solches Ereignis nur 19% stark belastet fühlten.
Drei Viertel geben an, dass sie ihr Leben weder im ersten noch im zweiten Pandemie-Jahr so leben konnten wie zuvor; zwei Drittel haben auch die Zeiten zwischen den Lockdowns nicht spezifisch genutzt, um diverse Unternehmungen umzusetzen.
Im gesamten Jahr 2020 sind drei Viertel der Befragten kaum ausgegangen, 60% haben ihre Urlaube zu Hause verbracht. 2021, im zweiten Pandemie-Jahr, sanken diese Anteile nur geringfügig auf 66% und 50%.
Im Gegenzug haben 57% der Befragten die Lockdowns im ersten Jahr für Dinge genutzt, die schon lange anstanden, aber für die vorher immer die Zeit fehlte, wie z.B. Heimwerken, Ausmisten, oder kreative Tätigkeiten.
Insgesamt hat mehr als ein Drittel der Befragten in den Jahren 2020 und 2021 Zeit in Weiterbildung investiert – ein Zeichen für die Auswirkungen der Pandemie-bedingten Arbeitssituation. Deutlich werden in diesem Aspekt Geschlechterunterschiede: während sich 40% der Männer weitergebildet haben, trifft dies nur auf 23% der Frauen zu.
Auswirkungen der Pandemie auf das Arbeits- und Berufsleben
Zwei Drittel der Befragten berichten von Auswirkungen der Pandemie auf ihre Arbeitssituation, dabei zeigen sich jedoch nicht nur negative, sondern teilweise auch positive Aspekte.
3 von 10 Personen geben eine deutlich erhöhte Arbeitsbelastung seit Beginn der Pandemie an. Ein Fünftel berichtet von einer Verringerung des Einkommens, wobei Menschen mit einer Erkrankung davon besonders häufig betroffen sind (28% vs. 13% bei Personen ohne Erkrankung/Schicksalsschlag). 4,5% haben ihren bisherigen Job bzw. ihr Einkommen durch die Pandemie verloren -- auch hier sind Menschen mit Erkrankungen besonders stark betroffen: bei Ihnen ist der Anteil mit Jobverlust doppelt so hoch (8%).
Insgesamt 8% der Befragten haben Angst vor einem Jobverlust. Besonders deutlich wird hier die psychische Komponente: bei Menschen, die einen Schicksalschlag zu erleiden hatten, liegt der Anteil bei 24% - im Vergleich dazu beträgt der Anteil bei Personen, die eine Erkrankung durchgemacht haben, bei 8%, das ist fast genauso niedrig wie bei Personen, die keine der beiden Situationen in den letzten beiden Jahren erlebt hatten.
Auf der Positiv-Seite geben 29% an, dass sich ihre Arbeitssituation durch Home Office verbessert hat, 14% sehen neue Chancen und positive Auswirkungen auf ihre berufliche Situation.
Auswirkungen der Pandemie auf das Sozialleben
Nur ein Viertel der Befragten beschreibt keine Änderungen im Sozialleben.
Zwei Drittel haben ihr gesamtes Sozialleben im ersten Pandemie Jahr über einen langen Zeitraum stark reduziert, im zweiten Jahr waren es immer noch 55%.
Die Hälfte der Befragten hat seit Beginn der Pandemie den Freundeskreis verkleinert, ist aber mit den engsten Freunden in intensivem Kontakt geblieben. Ein Viertel der Befragten hat durch die Impfdiskussion Freunde verloren.
An der Grenze zur Depression
Wie nachhaltig sich die letzten beiden Jahre auf uns ausgewirkt haben, zeigt eine Auswertung der Häufigkeit von Leitsymptomen, die zur Abschätzung einer depressiven Symptomatik herangezogen werden. Demnach weist fast die Hälfte der Befragten Symptome auf, die auf eine mittelgradige bis schwere Depression hinweisen können. Umso wichtiger wird in diesem Zusammenhang der Zugang zu Ärzten, um eine Abklärung der Symptomatik und gegebenenfalls Hilfestellung erhalten zu können.
Die "Alles-wird-Gut-Maßnahmen der Patientenstimme CommunityDas Seelenheilmittel Nummer 1 unsere Patientenstimme Community ist Mutter Natur und Gespräche mit nahestehenden Menschen bzw. Unternehmungen mit Familie/Freunden. An vierter und fünfter Stelle stehen die Beschäftigung mit Musik oder Tieren als Ausgleich für die Seele.
Umfrage in der Patientenstimme-Community [Jan.-Feb. 2022; N=112 Personen zwischen 23 und 76 Jahren (70% weiblich, 30% männlich)
Wie steht es um die Arzt-Patientinnen-Beziehung in der Onkologie?
· März 2022 ·
Im Jahr 2021 wurde – noch durch unsere Mutterfirma medupha (vor Gründung der Patientenstimme) – eine Umfrage bei Mitgliedern der Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich durchgeführt. Das Projekt untersuchte die Zufriedenheit mit der medizinischen Betreuung, den Umgang mit der Erkrankung und den Informationsbedarf von Betroffenen.
Das Diagnosegespräch und die Arzt-Patient:innen-Beziehung
Patient:innen geben Ihren Ärzt:innen grundsätzlich positives Feedback – trotzdem sind die Diagnosegespräche oft mit Hürden behaftet
Insgesamt ist die Zufriedenheit mit den Ärzt:innen hoch: Rund 60-70% der Befragten geben überwiegend positives Feedback zu der Art und Weise, wie ihnen die Diagnose mitgeteilt und Therapieoptionen besprochen wurden. Das bedeutet im Gegenzug aber auch, dass 3 - 4 von 10 Betroffenen Mängel an Umfang und Art ihrer Aufklärung äußern.
Auch wenn für die Mehrheit der Patient:innen die Zeit für das Diagnosegespräch ausreichend bemessen war, empfand immerhin ein Drittel einen gewissen Zeitdruck.
Fast die Hälfte bemängelt, dass es nicht ausreichend Gelegenheit gab, alle Fragen zu thematisieren. Für 70% wäre eine Checkliste diesbezüglich hilfreich gewesen.
3 von 10 Betroffenen fühlten sich nicht ausführlich genug über Wirkung und Nebenwirkungen der Therapie aufgeklärt.
Positiv hervorgehoben wird von den meisten vor allem die Einfühlsamkeit der Ärzt:innen – ungeachtet dessen fühlen sich rund 40% der Betroffenen nach dem Gespräch oft überfordert und allein gelassen. Lediglich knapp der Hälfte der Betroffenen wurde im Zuge der Diagnose und Aufklärung psychoonkologische Unterstützung angeboten.
Das zeigt deutlich, welche Wertigkeit eine gute Arzt-Patienten-Beziehung und ausführliche Gespräche auch über die Diagnose hinaus haben.
Self-Empowerment durch Wissen und ausführliche Gespräche –über den gesamten Krankheits-Verlauf
Rund 70% der Betroffenen geben an, dass sie beim Diagnosegespräch keine Unterlagen zum Nachlesen erhalten haben, eine telefonische oder E-Mail -Verfügbarkeit des behandelnden Arztes für Rückfragen ist aber nur weniger als der Hälfte angeboten worden.
Die Hälfte berichtet, dass auch im weiteren Verlauf manchmal oder sogar häufig Arztgespräche vorkommen, in denen offene Fragen nicht abgeklärt werden können.
8 von 10 Betroffenen bereiten sich daher auch gezielt auf das Arztgespräch vor und notieren sich, was sie fragen möchten.
Wissen und Information bringt Sicherheit – das gilt auch für das Leben mit einer Krebserkrankung.
Besonders wichtig für einen eigenverantwortlichen, selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung ist für Betroffene vor allem das Wissen um den zu erwartenden Krankheitsverlauf und den richtigen Umgang mit Medikamenten und Therapien. Gespräche mit Familie und Freunden geben die notwendige Kraft, um nicht zuzulassen, dass die Erkrankung das Leben komplett beherrscht.
Hot-Topics in Bezug auf weiterführende Beratung und Information sind alternativ-medizinische bzw. unterstützende Therapien, Therapie-Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, sowie die Themen Ernährung und Bewegung.
Fazit
Dem Arzt-Patientengespräch kommt auch über die Diagnose hinaus eine zentrale Bedeutung zu.
Neben der Diagnose selbst, sind Zweifel und Unsicherheit über den weiteren Verlauf für Betroffene die größten Hürden. Ein offenes, profundes Arztgespräch schafft somit die Basis, damit Patient:innen eigenverantwortlich und selbstbestimmt mit der Erkrankung umgehen können.
Online-Umfrage im Auftrag der Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich (2021), N= 76 hämatoonkologische Patient:innen bzw. deren enge Angehörige: 36% Multiples Myelom, 37% Hodgkin/ Non-Hodgkin Lymphom, 29% andere hämatoonkologische Erkrankungen.
Veröffentlicht mit Genehmigung der MLHÖ
Diese Umfrage wurde mit Unterstützung der Firma Takeda Ges.m.b.H ermöglicht.