Die Patientenstimme hat sich zum Ziel gesetzt, die Erfahrungen von Menschen, die von chronischen und/oder seltenen Erkrankungen hörbar zumachen und in quantifizierbarer Form zu kommunizieren, um damit zur Verbesserungssituation von Betroffenen beizutragen. Zu diesem Zweck betreiben wir ein gesundheitsspezifisches Umfrageportal im deutschsprachigen Raum. Wenn Du Dich bei uns registrierst, wirst Du in unterschiedlichen Abständen zu Online-Umfragen zu Gesundheitsthemen eingeladen und kannst Deine Meinungen, Erfahrungen und Wünsche mit uns teilen. Wir analysieren Deine Daten gemeinsam mit denen von anderen Betroffenen und publizieren diese in anonymisierter und aggregierter Form.

Um Dir Umfragen zuordnen zu können, die Dich betreffen, bitten wir Dich um Bekanntgabe etlicher Daten. Dazu gehören Alter und Geschlecht, die Region in der Du wohnst, an welcher Erkrankung Du leidest und ob bzw. welche Art von Behandlung Du dafür erhältst. Das sind sensible Daten, und wir sorgen dafür, dass diese entsprechend sicher verwahrt und verarbeitet werden. Außerdem speichern wir Deine gesammelten Punkte und Deine Angaben, wie Du diese ausbezahlt haben möchtest. Mehr Information dafür findest Du in unserer Datenschutzerklärung.

Alle Deine Daten, die Du bei der Registrierung und nachfolgenden Umfragen angibst, werden in verschlüsselter Form auf gesicherten Servern innerhalb Deutschlands gespeichert. Der Betreiber des Rechenzentrums hat keinen Zugriff auf die gespeicherten Daten. Nur einzelne ausgewählte Mitarbeiter der Patientenstimme haben Einblick in Deine Daten, damit sie Deine Anfragen bearbeiten können und Dir die für Dich relevanten Umfrage-Einladungen zuweisen können.

Um Teil der Patientenstimme werden zu können, musst Du das 16. Lebensjahr vollendet haben.

Du erhältst nach der Registrierung Einladungen zu unseren Projekten entweder per E-Mail oder direkt über unsere zukünftige App. Die Teilnahme an der Befragung ist jedes Mal freiwillig. Es ist möglich, dass Du ein paar Tage nach der Einladung eine Erinnerung per Mail bekommst.

Umfragen sind unterschiedlich lange. Manchmal sind es nur einige wenige Fragen, die in 2-3 Minuten beantwortbar sind. Andere Umfragen beschäftigen sich mit aufwändigeren Fragestellungen und können auch bis zu 20 Minuten dauern. Damit Du weißt, wie hoch Dein Zeitaufwand ist, geben wir bei jeder Einladung die ungefähre Dauer der Umfrage an.

Unsere Online-Umfragen sind je nach Zeitaufwand unterschiedlich honoriert. Wir gehen dabei nach einem Punktesystem vor, das die Umfragedauer und Thematik berücksichtigt. Wie viele Punkte Dir für die jeweilige Umfrage gutgeschrieben werden, erfährst Du in der Einladung. Punkte werden nur für vollständig beantwortete Umfrage gutgeschrieben. 100 Punkte entsprechen dem realen Gegenwert von 1€.

Du kannst selbst wählen, wann und in welcher Form Dein Punkteguthaben ausgezahlt werden soll. Eine Auszahlung ist ab einem Guthaben von 1500 Punkten möglich. Folgende Optionen stehen zur Verfügung:

• Zusendung eines Gutscheins von BestChoice
• Spende an eine der folgenden gemeinnützigen Organisationen: Ärzte ohne Grenzen, Greenpeace, Make-A-Wish-Foundation, Ocean Care, Plant for the planet, Rotes Kreuz, SOS Kinderdorf, UNICEF und WWF

Wenn Du keine Einladungen mehr erhalten willst, kannst Du Dich jederzeit wieder aus unserer Community abmelden. Die Abmeldung kannst Du in Deinem Mitgliederportal unter dem Menüpunkt "Mein Profil" (Benutzerkonto löschen) vornehmen.

Klicke einfach bei der Anmeldung auf "Passwort vergessen". Daraufhin öffnet sich ein neues Fenster, in dem Du Deine E-Mail-Adresse eingeben kannst. Im Anschluss bekommst Du eine E-Mail zugeschickt, in der sich ein Link befindet. Über diesen Link kannst Du Dir im Anschluss ein neues Passwort vergeben.