Wie steht es um die Arzt-Patienten-Beziehung in der Onkologie?
Im Jahr 2021 wurde – noch durch unsere Mutterfirma medupha (vor Gründung der Patientenstimme) – eine Umfrage bei Mitgliedern der Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich durchgeführt. Das Projekt untersuchte die Zufriedenheit mit der medizinischen Betreuung, den Umgang mit der Erkrankung und den Informationsbedarf von Betroffenen.
Das Diagnosegespräch und die Arzt-Patient:innen-Beziehung
PatientInnen geben Ihren Ärztinnen und Ärzten grundsätzlich positives Feedback – trotzdem sind die Diagnosegespräche oft mit Hürden behaftet.
Insgesamt ist die Zufriedenheit mit den Ärztinnen und Ärzten hoch: Rund 60-70% der Befragten geben überwiegend positives Feedback zu der Art und Weise, wie ihnen die Diagnose mitgeteilt und Therapieoptionen besprochen wurden. Das bedeutet im Gegenzug aber auch, dass 3 - 4 von 10 Betroffenen Mängel an Umfang und Art ihrer Aufklärung äußern.
Auch wenn für die Mehrheit der Patientinnen und Patienten die Zeit für das Diagnosegespräch ausreichend bemessen war, empfand immerhin ein Drittel einen gewissen Zeitdruck.
Fast die Hälfte bemängelt, dass es nicht ausreichend Gelegenheit gab, alle Fragen zu thematisieren. Für 70% wäre eine Checkliste diesbezüglich hilfreich gewesen.
3 von 10 Betroffenen fühlten sich nicht ausführlich genug über Wirkung und Nebenwirkungen der Therapie aufgeklärt.
Positiv hervorgehoben wird von den meisten vor allem die Einfühlsamkeit der Ärzt:innen – ungeachtet dessen fühlen sich rund 40% der Betroffenen nach dem Gespräch oft überfordert und allein gelassen.
Lediglich knapp der Hälfte der Betroffenen wurde im Zuge der Diagnose und Aufklärung psychoonkologische Unterstützung angeboten.
Das zeigt deutlich, welche Wertigkeit eine gute Arzt-Patienten-Beziehung und ausführliche Gespräche auch über die Diagnose hinaus haben.
Self-Empowerment durch Wissen und ausführliche Gespräche –über den gesamten Krankheits-Verlauf
Rund 70% der Betroffenen geben an, dass sie beim Diagnosegespräch keine Unterlagen zum Nachlesen erhalten haben, eine telefonische oder E-Mail -Verfügbarkeit des behandelnden Arztes für Rückfragen ist aber nur weniger als der Hälfte angeboten worden.
Die Hälfte berichtet, dass auch im weiteren Verlauf manchmal oder sogar häufig Arztgespräche vorkommen, in denen offene Fragen nicht abgeklärt werden können.
8 von 10 Betroffenen bereiten sich daher auch gezielt auf das Arztgespräch vor und notieren sich, was sie fragen möchten.
Wissen und Information bringt Sicherheit – das gilt auch für das Leben mit einer Krebserkrankung.
Besonders wichtig für einen eigenverantwortlichen, selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung ist für Betroffene vor allem das Wissen um den zu erwartenden Krankheitsverlauf und den richtigen Umgang mit Medikamenten und Therapien. Gespräche mit Familie und Freunden geben die notwendige Kraft, um nicht zuzulassen, dass die Erkrankung das Leben komplett beherrscht.
Hot-Topics in Bezug auf weiterführende Beratung und Information sind alternativ-medizinische bzw. unterstützende Therapien, Therapie-Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, sowie die Themen Ernährung und Bewegung.
Fazit
Dem Arzt-Patientengespräch kommt auch über die Diagnose hinaus eine zentrale Bedeutung zu.
Neben der Diagnose selbst, sind Zweifel und Unsicherheit über den weiteren Verlauf für Betroffene die größten Hürden. Ein offenes, profundes Arztgespräch schafft somit die Basis, damit Patient:innen eigenverantwortlich und selbstbestimmt mit der Erkrankung umgehen können.
Online-Umfrage im Auftrag der Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich (2021), N= 76 hämatoonkologische Patient:innen bzw. deren enge Angehörige: 36% Multiples Myelom, 37% Hodgkin/ Non-Hodgkin Lymphom, 29% andere hämatoonkologische Erkrankungen.
Veröffentlicht mit Genehmigung der MLHÖ
Diese Umfrage wurde mit Unterstützung der Firma Takeda Ges.m.b.H ermöglicht.
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