ME/CFS – Versorgungssituation in Deutschland und Österreich
Die Umfrage wurde von Patientenstimme GmbH in Kooperation mit der Patientenorganisation „NichtGenesen“ im deutschen Sprachraum online durchgeführt. Insgesamt nahmen 1.026 Personen aus dem deutschsprachigen Raum teil, davon 631 aus Deutschland und 370 aus Österreich.
Bei etwa der Hälfte der Befragten geht die Erkrankung auf eine COVID-Infektion zurück, bei ungefähr einem Fünftel auf eine andere Infektion. 7% (AT) bzw. 14% (DE) geben an, die Erkrankung infolge einer (COVID-)Impfung entwickelt zu haben.
Die große Mehrheit der Befragten (86%) hat diese Option noch nicht genützt, vor allem, weil die Beratung in der Apotheke des Vertrauens sehr geschätzt wird (45%). Mehr als ein Viertel dieser Personen gibt allerdings auch die Angst vor Arzneimittelfälschungen als Grund dafür an. Jeweils ein knappes Fünftel vertraut online Apotheken generell nicht, hatte keinen Bedarf oder sah keine Möglichkeit zur Bestellung von rezeptpflichtigen Medikamenten.
41% der deutschen und 35% der österreichischen Patientinnen und Patienten sind schwer oder schwerst von der Erkrankung betroffen, benötigen also Unterstützung für fast alle Alltagsaktivitäten, sind nicht mehr arbeitsfähig und in ihrer Mobilität eingeschränkt bzw. in schwersten Fällen ans Bett gefesselt.
Die Studie zeigt, dass – mit gewissen Unterschieden zwischen Deutschland und Österreich – der Zugang zu Ärztinnen und Ärzten, die sich mit der Erkrankung intensiv auseinandersetzen, gering ist. In der Dauerbetreuung fallen jedoch vor allem schwer Betroffene aus der Versorgung: 35% (DE) bzw. 47% (AT) erhalten gar keine laufende medizinische Betreuung.
Die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung ist im Allgemeinen eher gering, vor allem mit der hausärztlichen Betreuung. Zufriedenheit und Einschätzung der Kompetenz der Ärztinnen und Ärzte ist in spezialisierten Zentren deutlich höher als im niedergelassenen Versorgungsbereich, allerdings haben nur sehr wenige Menschen (dauerhaften) Zugang zu spezialisierten Zentren.
