Kopfschmerz: unterdiagnostiziert und unterschätzt!
Unsere letzte Umfrage hat sich mit dem Thema Kopfschmerz beschäftigt.
Obwohl 53% den Zeitpunkt nicht mehr ausmachen können, an dem die Kopfschmerzen zum ersten Mal aufgetreten sind, sind über 40% sind mehr als 20 Jahren betroffen! Extrem hoch ist das Leid bei Patientinnen und Patienten mit Migräne oder Spannungskopfschmerzen: von ihnen leben drei Viertel bereits mehr als 20 Jahre - meist seit der Kindheit oder Pubertät - mit den Schmerzen.
Nur knapp die Hälfte der Betroffenen hat eine Diagnose zu den Kopfschmerzen erhalten, wobei etliche mit multiplen Diagnosen zu kämpfen haben. Ganz nach dem Motto “ein Kopfschmerz kommt selten allein”.
Häufigkeit der Schmerzen und Diagnosen
Die häufigste Diagnose unter den Umfrageteilnehmern war Migräne in ihren diversen Ausprägungsformen, ein Drittel hatte die Diagnose Spannungskopfschmerz. Seltener waren HWS-Probleme die Ursache für Kopfschmerzen, vereinzelt wurden Cluster-Kopfschmerz oder andere Diagnosen angegeben. Diagnosen wurden in den meisten Fällen innerhalb eines Jahres gestellt, bei einem Drittel brauchte es bis zur Diagnose jedoch mehr als 3 oder sogar bis zu 10 Jahre.
Sind Kopfschmerzen chronisch, dann treten sie sehr häufig auf: 20% der Betroffenen leiden mehrmals pro Woche oder fast täglich unter Kopfschmerzen, 15% jede Woche und 47% zumindest ein paar Mal pro Monat!
Was auffällt ist, dass Angehörige die Zahl der Kopfschmerztage teilweise unterschätzen. Obwohl 18% der selbst Betroffenen angeben, mehr als 5 Tage im Monat unter Schmerzen zu leiden, geben Angehörige die maximale Zahl mit 5 Tagen an. Sie sind sich also nicht immer bewusst, dass die betroffene Person gerade Schmerzen hat!
Die Auswirkungen auf die Betroffenen und ihr Umfeld
Für unser Projekt zum Thema Kopfschmerz haben wir sowohl selbst Betroffene (64%) als auch Angehörige (36%) zu den Auswirkungen von wiederkehrenden/chronischen Kopfschmerzen auf den Alltag befragt.
Für die Betroffenen ist die stärkste Auswirkung der Rückzug von sozialen Aktivitäten: mehr als zwei Drittel berichten davon, weniger an sozialen oder Freizeitaktivitäten teilzuhaben. Das merken auch die Angehörigen und Freunde: ein Drittel findet es schwierig, Unternehmungen mit der betroffenen Person zu planen, ein Viertel beobachtet abweisendes Verhalten bei den Betroffenen. Jede:r Zehnte fühlt sich durch den Rückzug der Betroffenen belastet.
Die Hilfsbereitschaft der Angehörigen bzw. Freunde ist nach eigenem Ermessen groß: 58% versuchen, besonderes Verständnis und seelische Unterstützung zu vermitteln, und 37% nehmen den Betroffenen Tätigkeiten ab, um sie zu unterstützen. Das Verständnis und die Hilfe wird von den Betroffenen nicht ganz in diesem Ausmaß wahrgenommen: 29% fühlen sich von der Familie, 12% von Freunden verstanden und hilfreich unterstützt. Die Hälfte der Betroffenen gibt jedoch an, ihrer Familie gegenüber ein schlechtes Gewissen zu haben, weil man nicht so für diese da sein kann, wie man es gerne möchte - damit ist dies die zweitstärkste Auswirkung der Kopfschmerzen auf betroffene Personen.
Die Erfahrung mit Ärzten und Medikamenten
Bei 38% der Betroffenen wurden die Kopfschmerzen von Ärzt:innen lange Zeit nicht als ernsthaftes Problem wahrgenommen. Jeweils ein Viertel fühlte sich von Ärzt:innen nicht ernst genommen bzw. mit Schmerzmitteln abgespeist. Ebenso viele finden es schwierig, eine Ärztin einen Arzt n zu finden, die Patient:innen ganzheitlich betrachtet.
Nur 11% haben rasch eine Diagnose und Hilfe schon beim ersten Arztbesuch gefunden.
Ein Viertel der Betroffenen setzt in der Regel weder schulmedizinische noch alternative Mittel gegen die Kopfschmerzen ein.
Mehr als 60% der Patient:innen fanden innerhalb der ersten 5 Therapieversuche ein Medikament, das ihnen die Schmerzen erleichtert. Jede:r zehnte Patient:in hingegen musste mehr als 10 Medikamente ausprobieren und 5% fanden gar kein Mittel, das ihnen hilft.
Im Durchschnitt nimmt nur ein Drittel der Betroffenen vom Arzt verschrieben Medikamente ein, unabhängig davon wie häufig die Schmerzen auftreten. Bei Migräne-Patient:innen ist dieser Anteil jedoch fast doppelt so hoch – ein Umstand, den wir auf die Verfügbarkeit spezifischer moderner Medikamente zurückführen. Sie nehmen dafür kaum rezeptfreie Schmerzmittel ein, mit der sich mehr als 56% der anderen Kopfschmerz-Patient:innen über Wasser halten, und auch der Anteil an Patient:innen, die gar nichts gegen ihre Schmerzen unternehmen (auch nicht alternativmedizinische Ansätze), ist bei Migräne höher als bei anderen Kopfschmerzformen.
Welche Alternativen zu Medikamenten helfen Kopfschmerz-Patient:innen?
Viele Betroffene haben Strategien, wie sie ihre Kopfschmerzen – außer mit Medikamenten – verringern können. Am hilfreichsten sind in dieser Hinsicht regelmäßige Bewegung an frischer Luft (47%), stressreduzierende Maßnahmen (40%) und Sport (38%). Ungefähr jeweils einem Viertel helfen Physiotherapie, Osteopathie und Ernährungs-Umstellung, einem Fünftel Yoga und Meditieren.
Um Gegenmaßnahmen zu treffen, muss man auch wissen, wann man besonders anfällig für die Kopfschmerzen ist. Als Hauptauslöser werden Stress (60%) und Wetterveränderungen (53%) genannt, aber auch berufliche Situationen, Hitze oder andere Erkrankungen können die Kopfschmerzen triggern.
Oft kündigen sich die Schmerzattacken vorher an - bei Migräne am häufigsten durch Lichtempfindlichkeit und Sehstörungen, aber auch durch Schmerzen im Schulter/Nackenbereich. Letztere sind bei fast allen Patient:innen mit Spannungskopfschmerzen eine vorangehendes Problem.
Quelle: Unfrage in der Patientenstimme Community Juli/August 2022, N=53 selbst Betroffene und Angehörige von chronischen Kopfschmerz-Patient:innen